Notícia Em Goiânia, pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento

02 de outubro de 2012 - Orcedino Junior

Uma família de Goiânia que tem dois filhos com leucodistrofia metacromática, uma rara doença degenerativa, luta para tratar da doença. Após conseguirem um bom resultado para a filha de 2 anos com um tratamento na Itália, Ana Maria Miranda Fernandes, 25 anos, e  Wesley Fernandes Pereira, 36 anos, buscam agora uma terapia alternativa para o filho mais velho, Carlos Eduardo, de 4 anos.

Desde os 2 anos, Carlos Eduardo não se movimenta. Atualmente, ele não fala e se alimentar por meio de uma sonda. A única esperança para controlar os sintomas da doença, que levam à morte, é um transplante de células-tronco retiradas da medula óssea, que, além de caro, não tem reconhecimento científico. “Mesmo se não der certo, pelo menos eu tentei”, disse ao G1 a mãe da criança.

Sem diagnósticos positivos para o filho no Brasil, Ana Maria buscou ajuda em uma clínica em Lima, capital do Peru. A criança já realizou a primeira etapa do procedimento experimental e agora os pais querem concluir o tratamento.

A busca de ajuda no exterior também foi o caminho encontrado para a filha mais nova , Ana Carolina, quando ela tinha apenas 1 ano. Mas em condições bem diferentes. A menina faz parte de um programa que alia células-tronco à terapia gênica realizado no Instituto São Rafael, em Milão, na Itália.

A família já viajou duas vezes com a criança ao país europeu, onde recebeu atenção especializada. Nesse caso, todas as despesas, incluindo passagens, hospedagem e alimentação, foram pagas pela unidade de saúde estrangeira.

O custo é alto, estimado em cerca de R$ 135 mil. Só pelo procedimento a família deveria desembolsar US$ 65 mil, divididos em duas parcelas de U$ 32.500, uma para cada uma das visitas necessárias para as aplicações de células-tronco. Fora os gastos com passagem, alimentação e hospedagem para os pais e a criança.

Com a ajuda de uma paróquia da capital, os pais conseguiram parte do dinheiro para irem para o país vizinho em junho deste ano, quando Carlos Eduardo fez a primeira etapa do tratamento. Agora, precisam de uma nova aplicação nos próximos três meses, e a família corre contra o tempo para conseguir arrecadar o dinheiro que ainda falta para a viagem.

"Temos R$ 22 mil e um carro para leiloar, que sobraram da primeira etapa da campanha, mas precisamos de mais", contabilizou o pai da criança.

Para ajudar
As pessoas que quiserem ajudar a família podem contribuir com doações para a Agência 7934 na Conta Poupança 06325-1/500 do Banco Itaú, no nome de Carlos Eduardo Fernandes Rocha. Para informações o telefone disponível é (62) 9257-0083. O extrato mensal da conta é afixado no mural da Igreja Sagrada Família, na Vila Canaã, em Goiânia.

Doença
A leucodistrofia metacromática é uma doença geneticamente determinada bastante rara que leva a uma destruição da mielina, um tipo de “encapamento” do nervo que permite que o estímulo se propague, explicou ao G1 o especialista em neurogenética Fernando Kok, do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP). A falta de produção da enzima conhecida como arilsulfatase A, segundo o médico, é a causa do mal que leva à perda da coordenação motora, da habilidade de andar, falar, ouvir, enxergar e interagir.